Steun voor gezinnen met zwaar beperkt kind: "Van overleven naar leven"

Zeer ernstig verstandelijk meervoudig beperkt, kortgezegd ZEVMB. Het is een hele mond vol voor een al even complex ziektebeeld. De oorzaken en uitingen kunnen heel verschillend zijn, maar iemand met ZEVMB heeft wel altijd 24 uur per dag, zeven dagen per week intensieve zorg nodig, zijn of haar hele leven.

'Voor altijd baby'

Ook Tim uit Dedemsvaart heeft ZEVMB. Zijn hersenen zijn niet goed ontwikkeld, hij heeft zogenaamde gladde hersenen, LIssencefalie. Hij kan dus bijna niets nieuws leren. Hij is inmiddels zes, maar blijft voor altijd een baby van een maand of twee. Ook heeft hij zware epilepsie, dat veroorzaakt nog extra hersenschade.

Een harde boodschap voor Tims ouders Arno en Yuon Ni: "Ja, en dan... De wereld waar we toen in kwamen van zorg en alles regelen was compleet nieuw voor ons. De zorgvraag voor Tim is zo intensief. Niet alleen het lichamelijke, hij wordt steeds groter en zwaarder, maar blijft een baby. Maar ook de epilepsie, die combinatie is zo ingewikkeld. Als je daar niet zelf mee in aanraking komt, dan kan je niet bedenken wat er allemaal op je pad komt."

Bureaucratisch geregel

De gemeente is in eerste instantie verantwoordelijk voor de zorg. Het is een heel geregel, maar uiteindelijk lukt het Arno en Yuon Ni om alles goed voor Tim te organiseren, op zo'n manier dat ze ook kunnen blijven werken. Totdat de gemeente laat weten dat de jeugdwet niet passend is voor Tim, hij past beter onder de Wet langdurige Zorg.

Bij Yuon Ni slaat dan de stress toe: "Een nieuwe wet, andere regels... We hebben de boel net op de rit. Wat als Tim niet meer de zorg krijgt die hij nu heeft? Wat als de dagopvang minder wordt, of de zorg aan huis? Moet ik dan mijn baan gaan opzeggen?"

'Wij zien je wel'

Dan komt de familie in contact met Wij Zien Je Wel, de organisatie voor en door ouders van ZEVMB kinderen. Er start dan net een pilot met co-piloten, mensen die de gezinnen ondersteunen en ontzorgen op allerlei gebieden.

Kitty ter Braak uit Hengelo is co-piloot en ondersteunt ook het gezin van Tim. "Soms ben je alleen een luisterend oor, soms ga je dingen uitzoeken, instanties bellen. En dan kunnen wij beter een half uur in de wacht worden gezet, dan een ouder. In het oerwoud van alle zorgwetten en instanties de weg weten te vinden, dat een gezin dat niet zelf hoeft te doen." De overgang naar de nieuwe wet kost veel tijd, maar verloopt uiteindelijk goed.

Overleven

De zorgen zijn groot in een gezin met een zwaar beperkt kind en dat leidt tot stress.. Scheidingen en burn-outs komen vaak voor. Een co-piloot kan de zorgen niet helemaal wegnemen, maar kan wel helpen om een gezin draaiend te houden.

"De zorg slokt zoveel tijd en energie op, dan zie je dat mensen er soms echt aan onderdoor gaan", ziet Kitty. "Of dat andere kinderen in het gezin problemen krijgen. Er is vaak van alles mogelijk, maar dan moet je wel de weg weten. Pas als de zorg goed geregeld is komt er rust en is er weer tijd voor leven in plaats van alleen overleven."

Minder eenzaam

Yuon Ni heeft veel aan de hulp van Kitty: "Het is echt niet zo dat ineens alle deuren open gaan, maar alleen al het idee dat er iemand naast je staat die dezelfde intenties heeft en meedenkt, maakt dat je je al wat minder eenzaam voelt in die hele strijd om goede zorg voor je kind."

"En ook heel praktisch: als ik niet een kwartier in de wacht hoef te staan bij het zorgkantoor, heb ik een kwartier extra tijd met Tim of met onze oudste zoon Luc. Als de zorg goed geregeld is kan je ook blijven werken, als je dat kwijtraakt wordt je wereld als ouder wel heel klein."

Besparing

De inzet van co-piloten is nu nog een proef. Door corona is het besluit of het een vast onderdeel van de zorg mag worden, uitgesteld. De proef is wel verlengd tot 2022. De co-piloten kosten geld, maar de besparing die het oplevert is vele malen groter, blijkt uit onderzoek naar de effecten van het werk van de co-piloten.

Voor Yuon Ni staat wel vast dat de co-piloot moet blijven: "Tim was vier toen we een co-piloot kregen. Het zou nog mooier zijn als je direct al vanaf het moment dat je de diagnose krijgt op deze manier steun kunt krijgen. Dat gun je echt elk gezin met een kind met ZEVMB".