Nieuws
Pleun (6) uit Deventer heeft een zeldzame ziekte, ouders starten kaartenactie voor verjaardag
De wereld stond vorig jaar even stil voor vader Koos en moeder Evelien uit Deventer. Hun dochter Pleun (6) bleek een zeldzame stofwisselingsziekte te hebben. Vrijdag is ze jarig, maar vanwege corona kan dit niet groots gevierd worden. De ziekte is progressief en daarom willen haar ouders dat juist deze verjaardag speciaal wordt. Op Facebook plaatsten ze een oproep om een verjaardagkaart te sturen.
Pleun heeft de ziekte van Batten. Dat is een erfelijke stofwisselingsziekte waarbij er problemen ontstaan met onder meer zien, lopen, praten en het geheugen. Vaak worden de kinderen die het hebben niet ouder dan 25 jaar.
Onverwachts
Een heftige diagnose, die de ouders van Pleun niet zagen aankomen. Ze hadden er nog nooit van gehoord en tot Pleun haar vijfde levensjaar was er niks aan de hand. Totdat hun dochter naar de oogarts moest voor een bril. "We dachten: een brilletje en door. Maar voordat we het wisten zaten we bij de kinderneuroloog", vertelt haar vader Koos.
Geld ophalen
Na allerlei onderzoeken volgde de diagnose: de ziekte van Batten. Het bleek dat beide ouders drager zijn van een bepaald gen. "We hadden net een horecazaak geopend. Maar je moet door voor haar en dus zijn we geld gaan ophalen voor onderzoek. Inmiddels hebben we met verschillende acties 110.000 euro opgehaald voor Stichting Beat Batten."
Hoe mooi dat ook is, de prognose wordt er helaas niet beter op voor Pleun. Kinderen met deze ziekte worden blind, krijgen epilepsie, komen in een rolstoel en krijgen last van geheugenverlies. Er is ook nog geen medicijn om de ziekte te stoppen of te vertragen. "Het is een soort van kinderdementie", legt Koos uit.
Juist nu
Ook bij Pleun stapelen de problemen zich snel op. Inmiddels is ze bijna blind en loopt ze met een stok. "Als je ziet wat er in een jaar is gebeurd. Vorig jaar kon ze nog puzzels leggen, nu heeft ze een braillemachine."
En juist omdat ze zo snel achteruit gaat, willen haar ouders van iedere verjaardag een feestje maken. Maar vanwege corona kan dat nu niet. "Iedereen loopt te zeuren dat ze niet naar de Action kunnen, maar sommige kinderen.. Daarom vinden wij het fijn om dit voor haar te doen", vertelt een trotse vader.
Kaartjes
Koos en Evelien roepen daarom iedereen via Facebook op om een kaartje te sturen voor Pleun haar verjaardag aanstaande vrijdag. Het liefst kaartjes die Pleun kan voelen of horen, maar haar ouders kunnen de teksten ook voorlezen. "We hebben er al tientallen. Geknutselde kaartjes met bijvoorbeeld braille erop. Daar gaat ze echt blij van worden", vertelt Koos trots.
