Bekende Overijsselaars prikken ballon door voor zieke 'vlinderkinderen'

In de volksmond heet het de vlinderziekte: kinderen met een huid die zo kwetsbaar is als die van een vlinder. Omdat de ziekte relatief onbekend is, wordt er nog weinig medisch onderzoek verricht. Vandaag wordt een campagne gelanceerd om aandacht te vragen voor de ziekte. Waarbij een aantal BN'ers een ballon doorprikt, onder wie een aantal bekende Overijsselaars.

Een fragment uit een video op YouTube laat aan duidelijkheid niets te wensen over. Een totaal in verband gehulde jonge patiënt vertelt over de gruwelen van de ziekte, die officieel Epidermolysis Bullosa heet. "De ergste aandoening waar je nooit van hebt gehoord", valt te lezen bij het filmpje.

BN'ers

Juist omdat de ziekte zo onbekend is, wordt er relatief weinig medisch onderzoek naar gedaan. Reden voor de Stichting Vlinderkind vandaag een campagne te lanceren, waarbij ruim honderd BN'ers aandacht vragen voor de ziekte.

Dat doen ze door - liefst zonder met de ogen te knipperen - een ballon door te prikken. Zoals EB-patiënten dagelijks hun blaren moeten doorprikken.

Tekst gaat verder onder foto

Sabine Uitslag prikt een ballon door om aandacht te vragen voor de 'vlinderziekte'. (Foto: RTV Oost)
Sabine Uitslag prikt een ballon door om aandacht te vragen voor de 'vlinderziekte'. (Foto: RTV Oost)

Bekende Nederlanders

Onder de deelnemers aan de campagne zijn tal van bekende Overijsselaars, onder wie misdaadverslaggever Alberto Stegeman, zanger Thomas Berge, oud-politica Sabine Uitslag, producer Edwin van Hoevelaak en voormalig profwielrenner Hennie Kuiper.

Het echtpaar Wim en Linda Koehorst uit Hengelo, ouders van 'vlinderkind' Derk, zetten zich sinds jaar en dag in voor de Stichting Vlinderkind. Linda Koehorst: "Nederland telt circa 750 mensen met EB en iedere 45 dagen wordt er een kindje met de ziekte geboren. De ziekte wordt veroorzaakt door een defect in de genen, waardoor de huid niet goed hecht."

Nieuw onderzoek

De opbrengsten van de actie gaan naar de Stichting Vlinderkind en de patiëntenvereniging Debra. "Om onderzoek vanuit het universitair medisch centrum Groningen te ondersteunen." Volgens de Hengelose wordt er internationaal onderzoek verricht om een oplossing te vinden. De hoop is daarbij gericht op een nieuwe methode, waarbij natuurlijke gentherapie wordt toegepast. "Waarbij gezonde cellen worden geïsoleerd om ze vervolgens uit te laten groeien tot grotere hoeveelheden cellen, die weer teruggeven kunnen worden aan de patiënt."

Los van de BN'ers wordt overigens ook het publiek massaal gevraagd mee te doen. "Dat kan door een filmpje op sociale media te plaatsen, waarbij je een ballon doorprikt zonder met de ogen te knipperen."

De video van Hennie Kuiper:

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via een WhatsApp-bericht: 06 - 57 03 33 33.
Meer over dit onderwerp:
HENGELO
Deel dit artikel: