nieuws
Moeder in Ootmarsum zoekt via crowdfunding geld voor onderzoek zieke zoons
Radioreportage crowdfundingactie voor Amerikaans onderzoek
Monique Snijder uit Ootmarsum is een crowdfundingactie gestart om geld in te zamelen voor extra onderzoek in Amerika. Haar kinderen Maurice en Vincent lijden aan het uiterst zeldzame Christianson syndroom.
Het Christianson syndroom is een erfelijke aandoening van het zenuwstelsel en komt bijna alleen bij jongens voor. Kenmerken zijn een ontwikkelingsachterstand, niet kunnen praten, epilepsie en een verstandelijke beperking. Het hoofd is vaak klein en ze hebben vaak een smal gezicht. Wereldwijd hebben zo'n vijftig mensen het syndroom. Volgens Monique zijn haar kinderen de enige in Europa met de aandoening.
Er is nog maar weinig bekend over het syndroom. Daarom zijn de kinderen van Monique een paar jaar geleden uitgenodigd voor onderzoek in Amerika. Dit jaar is er weer een onderzoek in Amerika waar Monique samen met de jongens ook graag weer aan mee wil doen. De kosten, zo'n 7000 euro, moet ze nu zelf betalen. Om dat geld bij elkaar te krijgen is ze een crowdfundingactie gestart; Christianson Syndrome trip.
