Nieuws

'Zonzieke' Suus (5) uit Daarlerveen krijgt haar eigen overkapping

Suus (5) en moeder José tijdens de actiedag
Suus (5) en moeder José tijdens de actiedag © RTV Oost / Robert Jansema
De 'zonzieke' Suus (5) uit Daarlerveen krijgt op school haar eigen overkapping. Nadat dit weekeinde de balans werd opgemaakt, blijkt dat de groots opgezette inzamelingsactie ruim achtduizend euro heeft opgebracht. Terwijl er nog geld onderweg is. "Die overkapping komt er dus", zegt een blije moeder José de Graaf.
Zoals eerder deze maand gemeld, lijdt Suus aan de uiterst zeldzame ziekte EPP (erytropoïetische protoporfyrie), waardoor ze niet tegen zonlicht kan. Wordt ze er onverhoopt toch aan blootgesteld, dan wordt ze binnen de kortste keren doodziek. Vandaar dat ze op zonrijke dagen meestal met handschoentjes en een hoed rondloopt.

Sponsorloop

Nu nog is op het schoolplein een doek opgehangen, maar nadat het idee rees om een speciale overkapping te maken, waaronder ze met haar vriendjes kan spelen, werd er afgelopen vrijdag een grootscheepse inzamelingsactie gehouden. Met onder meer een sponsorloop, waarbij scholieren zich in het zweet renden voor hun zieke leeftijdsgenootje.
"Alleen al de sponsorloop heeft maar liefst 8.000 euro opgeleverd", aldus Suus' moeder José. "Een prachtig resultaat. En dan te bedenken dat de totale opbrengst van de andere activiteiten nog niet bekend is. Ik denk dat we wel richting de tienduizend euro gaan. We voelden ons aanvankelijk toch wat bezwaard onder deze actiedag, maar zagen het tegelijk als een goede gelegenheid om meer bekendheid te krijgen voor de ziekte van Suus. Want die is bij het grote publiek niet echt bekend."

Spontaan aanbod

Onduidelijk is nog wanneer er wordt begonnen met de bouw van de overkapping. Maar dat die er komt, is intussen wel zeker. Los van het ingezamelde geld meldden zich de afgelopen dagen namelijk meerdere bedrijven bij de school, waarbij ze spontaan aanboden te helpen bij de bouw.
Aanvankelijk was het de bedoeling dat Suus tijdens de sponsorloop zelf ook mee zou rennen - wat ze dolgraag wilde - maar omdat het die dag tropisch warm was, was dat volgens moeder José niet verantwoord.

Zij en echtgenoot Bas blikken met een goed gevoel terug op de actie: "Suus had het aan het eind van de dag wel een beetje gehad met al die aandacht, maar het was vooral prachtig om te zien dat het hele dorp zo met ons meeleeft. Waar een klein dorp als Daarlerveen dan toch heel groot in is. De afgelopen weken bracht bij ons veel emoties teweeg. Die vlogen alle kanten op. Emoties van verdriet, spanning en trots, maar uiteindelijk is het de dankbaarheid die overheerst."

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via WhatsApp of via de mail.