Nieuws

Vrouw uit Delden wacht al jaren op hulpmiddelen: "Ik wil gewoon leven, maar zit gevangen"

Mevrouw Smith met steun en toeverlaat Mirjam Bos
Mevrouw Smith met steun en toeverlaat Mirjam Bos © RTV Oost
Waar blijven de nieuwe rolstoel en tillift voor mevrouw Smith uit Delden? Al jaren strijdt de van oorsprong Engelse vrouw met de gemeente Hof van Twente over de hulpmiddelen die ze nodig heeft. Meerdere rechtszaken heeft ze al gewonnen, maar de hulpmiddelen blijven uit. En dus brengt mevrouw Smith haar dagen noodgedwongen binnen door op de bank.
"Ik vraag geen grote dingen, ik vraag gewoon om eropuit te kunnen om te leven", vertelt mevrouw Smith, halfliggend op de bank in haar huis in Delden. "Net zoals andere mensen dat doen, en niet opgesloten zitten in een gevangenis."
Mevrouw Smith komt al jaren nauwelijks buiten omdat ze geen geschikte rolstoel heeft
Mevrouw Smith komt al jaren nauwelijks buiten omdat ze geen geschikte rolstoel heeft © RTV Oost

Fanatiek sporten

Mevrouw Smith heeft het Ehlers-Danlos syndroom, een erfelijke aandoening aan het bindweefsel. Dat maakt haar gewrichten en aanhechtingen van de botten zo slap dat ze haar hoofd niet goed rechtop kan houden en niet meer kan lopen. De ziekte is aangeboren, maar wordt niet altijd direct herkend. Als kind blonk Smith uit in allerlei sporten, ze deed bijvoorbeeld op hoog niveau aan kunstschaatsen en zwaaide dan zo haar been over haar hoofd.
Vrouw uit Delden wacht al jaren op hulpmiddelen en zit 'gevangen' in huis
Pas later kwam ze erachter dat haar soepele lijf een medische oorzaak had en dat intensief sporten juist heel slecht was. Toen was er al veel onherstelbare schade ontstaan. De gevolgen zijn niet bij elke patiënt even ernstig, maar nemen vrijwel altijd toe bij het ouder worden. De ziekte kan ook invloed hebben op het ademhalings- en spijsverteringsstelsel. Mede daardoor heeft de Deldense een heel lage weerstand en moet ze ziekmakers buiten de deur zien te houden.

Hulpmiddelen

De klachten die mevrouw Smith heeft zijn weliswaar heel vervelend, maar geen reden om altijd op bed te blijven liggen. Met een goede rolstoel zou ze er prima zelfstandig op uit kunnen. De elektrische rolstoel die ze nu nog heeft, is versleten en had jaren geleden al vervangen moeten worden. Bovendien is dit type ongeschikt voor haar ziektebeeld, ze heeft er eentje nodig met een kantelfunctie zodat ze kan gaan liggen zodra dat nodig is.
Maar daarmee is ze er nog niet: om in de rolstoel te komen is een tillift nodig. En om zich fatsoenlijk te kunnen wassen ook een douchebrancard. Ze heeft recht op deze hulpmiddelen vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De gemeente Hof van Twente is verantwoordelijk voor de uitvoering van deze wet. Maar tot nu toe heeft Smith deze hulpmiddelen niet.
Mijn man houdt dit ook niet lang meer vol
Mevrouw Smith

Sterke armen

De enige manier waarop mevrouw Smith nu van de bank in de rolstoel kan komen is in de armen van haar echtgenoot. Hij is groot en sterk en tilt haar met liefde in en uit de stoel. Maar hoe lang nog, vraagt mevrouw Smith zich af: "Het is eigenlijk veel te zwaar, mijn man heeft steeds meer last van zijn rug en schouder. Hij houdt dit ook niet lang meer vol."
Dagelijks komen er ook professionele zorgverleners om te helpen met wassen, maar die kunnen en mogen haar niet tillen zonder tillift. Dus ook dan springt meneer Smith bij. Hij moet dus altijd in de buurt zijn: "Mijn man heeft zo geen eigen leven meer en hij komt ook niet meer toe aan zijn werk. Ook hij moet zijn leven weer terugkrijgen", vertelt mevrouw Smith.
Het doet me echt pijn om te zien dat mensen van wie je houdt zo behandeld worden
Mirjam Bos, vriendin en ondersteuner van mevrouw Smith
Goede vriendin van het echtpaar Smith, Mirjam Bos, heeft ook het Ehlers-Danlos syndroom, maar bij haar manifesteert het zich minder ernstig. Ze zet zich in om het echtpaar te helpen met de strijd om hulpmiddelen: "Toen ik voor het eerst hoorde wat hier misging, dacht ik echt: 'Dit kan niet waar zijn'. Ze zou een redelijk normaal leven kunnen leiden, gewoon de deur uit kunnen, als ze de goede hulpmiddelen zou hebben. Zo wordt ze eigenlijk nog veel zieker gemaakt."
"Het doet me echt pijn om te zien dat mensen van wie je houdt zo behandeld worden en zo beperkt worden in hun leven. De gemeente schiet hier echt enorm tekort."
Mirjam Bos op bezoek bij de familie Smith in Delden
Mirjam Bos op bezoek bij de familie Smith in Delden © RTV Oost
Inmiddels zijn er al meerdere rechtszaken geweest tegen de gemeente, waarin het echtpaar in het gelijk werd gesteld .Toch is er niks veranderd. Naar de reden waarom, kan Mirjam alleen maar gissen: "Die aanpassingen en hulpmiddelen zijn duur, dat klopt. Het lijkt erop of ze de familie Smith liever naar een andere gemeente zien vertrekken."

Grote verschillen

Sinds gemeenten verantwoordelijk zijn voor ondersteuning van mensen met een beperking, zijn er grote verschillen ontstaan in welke zorg cliënten krijgen en hoeveel tijd daar overheen gaat. Dat bljkt ook uit een onderzoek van de Nationale Ombudsman. Ook Mirjam ziet grote verschillen: "Ik ken meerdere mensen die precies zo'n zelfde rolstoel nodig hebben. Als de aanvraag dan is goedgegekeurd, hebben ze de stoel zes weken later in huis. Hier duurt het al jaren."
In de gemeente Hof van Twente gaat het wel erg moeizaam, ziet Mirjam: "Er gaan overal wel dingen mis in de uitvoering van de Wmo en het is zelden in één keer geregeld, maar zo extreem als hier heb ik het nog niet gezien. Op forums van patiëntenverenigingen zie je ook dat deze gemeente er echt negatief uitspringt."

Hoop

Ondanks alles heeft mevrouw Smith nog steeds hoop op een goede afloop: "Het moet wel. Ik moet me daar aan vastklampen, ik kan het niet opgeven. Hoe het nu gaat, klopt niet. Ik moet dus wel doorgaan, een andere optie is er niet."
Reactie gemeente
We hebben de gemeente Hof van Twente om hun visie gevraagd op de klachten van het echtpaar. Maar een woordvoerder laat weten dat de gemeente in verband met de privacy niet kan ingaan op individuele gevallen.

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via WhatsApp of via de mail.