Long covid patiënt uit Enschede start platform dat patiënten moet helpen bij herstel

De toolkit combineert de laatste wetenschappelijke inzichten over behandelingen met wereldwijde ervaringen van patiënten en hun behandelaars. De realisatie van dit platform is deze maand gestart, ook is een crowdfundingsactie begonnen voor het vervolg.

Mensen met long covid zien hun werk, sociaal leven, sportieve leven, relatie, inkomen en maatschappelijke status in korte tijd in rook opgaan. Dat is de realiteit voor meer dan 100.000 Nederlanders met long covid, zeggen de initiatiefnemers van het platform. De ziekte kan mensen langdurig uitschakelen. De groep die wordt getroffen is groot: wereldwijd zijn er meer dan 65 miljoen mensen met long covid.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport maakte dit voorjaar bekend 32 miljoen euro voor de long covid-zorg uit te trekken tot en met 2026. Van dat bedrag gaat 18 miljoen euro naar onderzoek. Dit geld wordt op zijn vroegst medio 2024 toegekend aan de Nederlandse universiteiten. Onderzoek naar de oorzaak en behandeling komt op deze manier in Nederland tot nu toe nauwelijks van de grond, aldus de initiatiefnemers van het platform.

Ook voor het veelbelovende onderzoek van het UMC is maar beperkte financiering: de wetenschappers daar betaalden hun onderzoek uit eigen onderzoeksgeld en deden het onderzoek deels in hun vrije tijd.

Voor veel long covid-patiënten gaat dit te langzaam. Epidemioloog Joanneke van der Nagel en projectmanager Edo Plantinga, beiden zelf patiënt, ontwikkelen met een internationaal team van professionals en vrijwilligers de Long Covid Toolkit. Hierin worden de laatste wetenschappelijke inzichten over behandelingen gecombineerd met ervaringen van patiënten en hun behandelaars. Daaruit blijkt beter welke behandelmethoden effectief zijn en welke niet.

“Long covid vormt een maatschappelijk probleem door de grote groep mensen die dit treft. We hopen met ons initiatief patiënten nu al te kunnen helpen", zegt Plantinga "De inzichten van de Long Covid Toolkit kunnen bovendien bijdragen aan gerichter onderzoek voor de toekomst. Het blijft daarnaast noodzakelijk dat er meer geld beschikbaar komt voor biomedisch onderzoek vanuit de overheid. Het is van de zotte dat maar een paar procent van het onderzoeksgeld dat voor kankerbestrijding wordt uitgetrokken, wordt vrijgemaakt voor onderzoek naar long covid.”

Het initiatief krijgt steun van zowel patiënten, artsen als wetenschappers, onder wie Diederik Gommers, Professor Intensive Care Medicine bij Erasmus MC, Rotterdam. Hij geeft aan dat mensen met long covid vaak radeloos zijn en niet weten waar ze eerlijke en goede medische informatie kunnen vinden. De initiatiefnemers werken daarnaast ook samen met partners als Stichting Long Covid, PostCovid NL en diverse internationale partners.

Inmiddels is de bouw van de Long Covid Toolkit gestart. Voor de verdere ontwikkeling van de toolkit wordt gezocht naar meer financiering, onder meer via een crowdfundingsactie