Nieuws
Long covid-patiënte Joanneke uit Enschede zoekt donateurs voor toolkit die haarzelf en lotgenoten moet helpen
Wat helpt nou echt om klachten te verminderen en aan welke middelen heb je als long covid-patiënt eigenlijk niets? Voor zo'n honderdduizend long covid-patiënten is het een vraag waar ze elke dag mee opstaan. Sommige patiënten gaan kleine stapjes vooruit door het eten van zoute drop, bij de ander slaan bepaalde medicijnen goed aan. Om nuttige kennis van patiënten en informatie uit onderzoeken te bundelen, wil arts-epidemioloog en long covid-patiënte Joanneke van der Nagel uit Enschede een kennisplatform opzetten, de Long Covid Toolkit. "We willen informatie samenvatten en dan echt goed en degelijk."
Ze zit dan wel onderuit gezakt in een tuinstoel, maar toch vertelt Joanneke vol enthousiasme over haar plannen die ze samen met Edo Plantinga - ook long covid-patiënt - heeft gesmeed. Op het eerste oog lijkt ze weinig klachten te hebben, maar schijn bedriegt. "Als ik even sta, krijg ik al klachten. Waarschijnlijk zakt op zo'n moment de doorbloeding naar mijn hoofd, waardoor ik duizelig en benauwd word."
Coronabesmetting
Een interview is voor haar al enorm intensief. "Na dit uur moet ik noodgedwongen naar bed", vertelt Joanneke. In maart 2022 liep ze een coronabesmetting op. Ze kreeg zoveel klachten dat ze bijna naar het ziekenhuis moest. "Ik was zo uitgeput dat ik mijn bed nauwelijks uit kon. Concentratieproblemen, benauwdheid, als ik recht overeind stond ging ik bijna van mijn stokje en ik kreeg een hartslag die door het dak ging."
Long covid-patiënte Joanneke van der Nagel uit Enschede wil een Long Covid Toolkit
De klachten worden in de weken na de besmetting niet minder. De diagnose: long covid. Het heeft veel impact op haar leven. Nu, anderhalf jaar later, kan ze nog niet of nauwelijks werken. Liggend op de bank, of op bed een uurtje achter de laptop is het maximaal haalbare. "Ik werk heel graag, maar ik moet nu heel veel dingen laten. Ook privé. Je hele leven ligt stil."
Hartslagmeter
Sindsdien probeert ze, ondanks alle beperkingen, er elke dag weer iets van te maken. "Sinds ik weet dat ik niet lang kan staan, draag ik een hartslagmeter. Zo kan ik monitoren hoeveel ik overeind kan staan en hoeveel ik moet liggen. Dankzij mijn huisarts en de medisch specialisten heb ik voor een aantal symptomen medicatie. Maar ik heb ook veel gehad aan adviezen hoe je om kan gaan met extreme vermoeidheid. Voor een interview als dit neem ik van te voren al een paar dagen gas terug om energie te sparen. Naderhand duik ik ook meteen in bed om bij te tanken."
"Simpele dingen helpen ook bij mij, zoals dropjes. Die kunnen een beetje helpen om zout en vocht vast te houden. Dat is een trucje dat bij mij en veel andere patiënten goed helpt."
Alle handige 'trucjes' ziet ze graag gebundeld op een website, de Long Covid Toolkit. "Die toolkit gaat twee belangrijke poten hebben. De informatie die patiënten zelf aandragen in een soort van reviews. Welke middelen hebben ze gebruikt en welke positieve of negatieve effecten had dat? Daarnaast plaatsen we voor diezelfde middelen een review van de wetenschappelijke literatuur. Dat proberen we op een toegankelijke manier samen te vatten, maar uiteraard wel goed en degelijk."
Crowdfunding
Voordat de toolkit het levenslicht ziet is er ongeveer 100.000 euro nodig. De teller van de crowdfundingsactie staat pas op ruim 12.500. "Een website bouwen is één, maar daar de goede informatie op plaatsen, daar zit achter de schermen ontzettend veel werk in. We gaan niet op basis van één artikel of een gerucht middelen promoten of ontraden. We willen per middel kijken wat er aan kennis beschikbaar is. We hopen dat over een half jaar het eerste deel van de toolkit klaar is."
Zelf verwacht Joanneke dat haar herstel nog een hele tijd gaat duren. "Het gaat met kleine stapjes. Ik kan nu in een maand tijd weer een boek uitlezen. Dat is al een vooruitgang. Alle tools helpen mij om van niks kunnen, naar iets meer kunnen te gaan. Het blijft zoeken. Ik ben blij dat ik werk heb dat ik voor een deel op afstand kan doen, dus liggend in bed met mijn laptop op schoot. Daar richt ik me dan maar op en niet op wanneer ik weer kan wat ik ooit kon."
