Nieuws

Post-COVID patiënt Leonard van den Pol: "Nederland loopt achter met zorgplan voor post-COVID-patiënten"

Eric Schoonhoven heeft Post-COVID
Eric Schoonhoven heeft Post-COVID © rtvoost
De Tweede Kamer beslist 15 februari of er geïnvesteerd wordt in gespecialiseerde COVID-poliklinieken. Patiënten willen dat er een duidelijk zorgplan komt voor huisartsen en specialisten in ziekenhuizen. "De patiënt gaat nu naar zeven verschillende behandelaars, die niet samenwerken en veel energie opslurpen."
"Vroeger was ik een vrolijke stuiterbal", vertelt Eric Schoonhoven uit Kamperveen. "Ik werkte zestig uur per week. Daarnaast deed ik nog vrijwilligerswerk en had ik zelfs nog energie voor hobby's, zoals het onderhouden van mijn tuin."
Schoonhoven is zzp'er en heeft een klusbedrijf. "Ik bouwde veranda's, vertimmerde badkamers en schilderde huizen. Dat ik anderen blij kon maken, dat mis ik enorm." Nu zit hij met post-COVID thuis en een simpele sudokupuzzel zuigt al te veel energie op.
"Ik heb geleerd dat ik mijn energie over de dag moet verdelen", vertelt Schoonhoven in de video:
Post-COVID patienten willen een zorgplan en multidiciplinaire kliniek in de buurt
Twee keer heeft hij corona gehad. "De eerste keer was het een soort griepje en heb ik lekker zitten snotteren. Maar de tweede keer had ik alleen wat last van mijn keel. Ik deed een test om mijn collega's niet aan te steken. Ik voelde me eigenlijk prima." Daarna hakte het erin. "Ik voelde de energie wegstromen. Ik ging van acht uur naar vier uur werken en zelfs dat werd te veel. Mijn huisarts omschreef het als een oplaadbare batterij die niet meer volgeladen kan worden. En zo voel ik het ook echt."
De batterij in mijn lijf laadt niet meer op
Eric Schoonhoven, Post-COVID patiënt

Slopende virus-infectie

Leonard van den Pol werkte als manager bij het Isala-ziekenhuis in Zwolle. "Ik was nooit ziek. Dan krijg je een virus-infectie en kun je opeens niks meer doen." Hij is inmiddels volledig afgekeurd. Hij deelt zijn dag in met tussendoor dutjes op de bank. "Ik plan niet meer dan twee activiteiten op een dag. Meer lukt niet."
Zijn hobby is koken. "Dat doe ik nog graag. Maar veel meer dan dat lukt niet. Dit interview is voor mij een hele opgave. Ik ben vanmiddag waarschijnlijk bekaf. Ik ga ervan uit dat ik straks moet bijslapen." Hij verbaast zich over dat andere landen al vele post-COVID-klinieken hebben opgezet en Nederland daarin enorm achterloopt. "In Duitsland hebben ze 107 locaties waar je als patiënt terecht kunt. In Nederland zijn er een paar, daarin liggen we echt achter."
Van den Pol had geluk met zijn huisarts en specialisten. Hij zat als manager bij Isala dicht bij het vuur en werd door iedereen direct serieus genomen. "Ik heb twee lotgenotengroepen opgezet in mijn omgeving. Daar hoor ik ook andere verhalen. Dat huisartsen niet weten wat ze moeten doen als het om post-COVID gaat en letterlijk hun schouders ophalen wanneer een patiënt met klachten komt. Dat is heel frusterend."
Houden klachten na corona langer dan drie maanden aan, dan is er sprake van post-COVID, oftewel long-COVID. Er is weinig over bekend en er zijn nog geen bloedonderzoeken beschikbaar binnen de reguliere patiëntenzorg. Daarom worden er bij klachten veel verschillende onderzoeken gedaan om andere ziektes uit te sluiten, wat veel energie vergt van de patiënt. Daarom wordt er wereldwijd veel onderzoek naar gedaan. Mensen met post-COVID hebben vaak vermoeidsheidsklachten die niet op een andere manier te verklaren zijn. Concentratieproblemen, geheugenproblemen, kortademigheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, hoofdpijn, slaapproblemen, spierpijn, duizeligheid en somberheid worden het meest genoemd als klachten. Maar er zijn onderzoeken die bijna 200 verschillende klachten noemen. Bij de stichting C-support kunnen mensen met post-COVID terecht met vragen. www.c-support.nu
Het heeft invloed op het werk en privéleven van de patiënten. "Ik ben bij een psycholoog geweest om te leren aanvaarden dat ik ziek ben", vertelt Van den Pol. "Het eerste jaar rol je van specialist naar specialist. De cardioloog, de longarts, de sportarts, allerlei specialisten doen hun best om andere ziektes uit te sluiten. De fysiotherapie werkte niet, dat maakte mij alleen maar vermoeider. En het enige wat hielp, was de ergotherapeut. Die leert je hoe je je dag moet indelen en je het kleine beetje energie wat je hebt, beter verdeelt."
Energie opbouwen lukt niet. Je wordt van meer sporten juist vermoeider.
Eric Schoonhoven, Post-COVID patiënt
Uit onderzoek blijkt nu ook dat intensief sporten de energieopbouw niet bevordert. Beide heren hebben dit zo ervaren. "Ik dacht, ik ga elke week een stukje verder fietsen om weer meer energie te krijgen", vertelt Eric. "Maar dat werkte niet. Ik verloor juist energie. Nu hou ik me aan een vaste afstand die goed gaat. En dan drink ik onderweg af en toe een kopje koffie bij iemand."
Daarom pleiten veel patiënten voor 'passende zorg', waarbij de zorg zo wordt georganiseerd dat de zorg gebundeld wordt aangeboden en er minder kosten worden gemaakt, maar de geleverde zorg wel beter is. Volgens Van den Pol zijn omringende landen hier allang mee bezig en is het in Nederland nog maar mondjesmaat te vinden. "Daarom is het zo belangrijk dat de Tweede Kamer dat debat opzet, zodat de overheid hier opdracht toe geeft." Er is daarom een petitie gestart.

Langdurig ziek

Volgens cijfers van het UWV zijn in Overijssel inmiddels 54 mensen gedeeltelijk arbeidsongeschikt en 194 mensen volledig afgekeurd. Revalidatiearts Ard ten Hoff van Isala benadrukt wel dat blijven bewegen altijd moet. "Helemaal rust nemen en niks doen, is nooit goed voor het lijf. Wat deze groep het meeste frustreert, is dat ze graag meer willen doen en dat het herstel sneller gaat. Maar het is een langdurige ziekte en je moet de tijd nemen om hiervan te herstellen."
Schoonhoven staat in zijn schuur, omringd door zijn verfspullen en gereedschappen. Ze zijn al lange tijd ongebruikt. "Gelukkig had ik een arbeidsongeschiktheidsverzekering. Veel mensen die voor zichzelf werken, hebben geen verzekering, omdat ze deze te duur vinden. Ik heb regelmatig gedacht om de verzekering stop te zetten, maar nu ben ik blij dat ik dat niet heb gedaan. Anders weet ik niet of ik mijn leven zo had kunnen doorzetten."
"Sommige patiënten zijn al op als ze de trap oplopen of hun kinderen naar school brengen", legt Ten Hoff uit. "Ook koken, iets waarbij je goed moet nadenken, kan snel te veel zijn. Hoe harder je werkt, hoe meer je over je grenzen gaat en hoe minder je de energie weer opbouwt. Het is voor deze mensen heel moeilijk om die energie goed te verdelen."
Mensen denken dat zo'n lange 'vakantie' lekker is, maar werken is echt fijner
Eric Schoonhoven, Post-COVID patiënt

Onbegrip en hoop

"Niet iedereen begrijpt dat je ziek bent. Het is een ziekte die niet zichtbaar is en ik kom wel buiten. Maar dat ik daarna op de bank moet zitten omdat ik geen energie meer heb, dat zien ze niet. Dat onbegrip is ingewikkeld om mee om te gaan." Ook in de medische hoek wordt er niet altijd begrip getoond. In de lotgenotengroep die Van den Pol heeft opgezet, zitten meerdere mensen die niet meer naar de huisarts gaan, omdat ze zich niet gehoord voelen.
Ondanks dat beide heren al langdurig ziek thuis zitten, geloven ze wel dat ze zullen genezen. "De echte oplossing zie ik nu nog niet", zegt Schoonhoven. "Maar ik geloof wel dat ik mijn oude leven en energie weer terug krijg." Van den Pol beaamt het: 'Ik heb in mijn optimisme tegen oud-collega's gezegd dat ik over een paar jaar weer beter ben. Misschien duurt dat twee, drie, vier jaar. Maar er wordt zoveel onderzoek gedaan, er moet wel een medicijn komen."

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via WhatsApp of via de mail.