Nieuws

ALS-patiënt Tom is trots op lokale en landelijke inzamelingsacties voor onderzoek naar medicijn

Tom en zijn vrouw Joke
Tom en zijn vrouw Joke © RTV Oost
In de woonkamer van zijn huis in Wierden zit Tom Duinhof in zijn rolstoel. Vorige week is hij 64 jaar geworden. Het was fijn om zijn verjaardag te vieren. Maar het besef dat het wel eens zijn laatste verjaardag kon zijn, was ook zeker aanwezig. Zijn lichaam geeft het stukje bij beetje op: de spierkracht is bijna overal weg en hij kan alleen nog praten en slikken. Hij heeft de spierziekte ALS, al ruim drie jaar. "Een slopende ziekte", zeggen hij en zijn vrouw Joke. "Als je de diagnose krijgt, krijg je je doodsvonnis." De inzamelingsacties die deze weken worden gehouden, voor een medicijn tegen ALS, doen Tom en zijn vrouw goed.
Het gezin Duinhof leeft in grote onzekerheid. Wie ALS heeft, leeft meestal nog drie tot vijf jaar. Er is nog helemaal niets aan de ziekte te doen en de exacte oorzaak is nog altijd niet bekend. Wat we wel weten is dat zo'n 1500 ALS-patiënten zijn in Nederland. Elk jaar overlijden er 500 mensen aan de ziekte en elk jaar komen er ook weer 500 nieuwe gevallen bij. Het is een mensonterende ziekte, voor de patiënt zelf maar ook zeker voor de mensen eromheen. De patiënt kan op een gegeven moment niet meer praten, eten of ademen. En geen medicijn houdt dat tegen.
We gingen zoeken op Google en we wilden het niet, maar we kwamen elke keer uit bij ALS
Joke over de weg naar een diagnose voor Tom
In het najaar van 2020 voelde Tom Duinhof dat er iets niet goed zat in zijn arm. "Ik had weinig kracht in mijn arm. Ik dacht dat het met wat trainen wel weer beter zou worden." Maar het werd niet beter, integendeel zelfs. Zijn vrouw Joke is verpleegkundige en had al snel in de gaten dat er iets goed mis was. "We gingen natuurlijk zoeken op Google en we wilden het niet, maar we kwamen elke keer uit bij ALS. Tom is ook naar de huisarts gegaan en heeft meteen gezegd dat hij een neuroloog nodig had."

Frustrerend

De grote vrees werd werkelijkheid. In het ziekenhuis in Utrecht werd bevestigd dat Tom ALS heeft. Hoe en wat? Dat zou de toekomst uitwijzen. "De realiteit haalt je elke keer weer in", vertelt Joke. "We hebben zo veel aanpassingen gedaan. Maar elke keer als je net ergens blij mee bent, gaat er weer iets in het lichaam van Tom achteruit. Het is niet bij te houden."
Tom vindt het zelf ook frustrerend. Hij stond volop in het leven, was begin 60 en verheugde zich op meer vrije tijd met zijn vrouw, kinderen en kleinkinderen. "Ik heb nog geluk dat bij mij het ziekteproces verloopt zoals het doet. Ik kan nog praten, eten en drinken. Dat had ook eerst weg kunnen vallen."
ALS-patiënt Tom en zijn vrouw Joke zijn blij met alle inzamelingsacties

Inzamelingsacties Roessingh en 3FM

Deze weken worden er allerlei acties gehouden om geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland. Radiozender 3FM doet dat landelijk met het Glazen Huis in Nijmegen. Drie dj's hebben zich de week voor Kerst opgesloten in het glazen huis en zamelen daar geld in door onder meer platen te draaien die voor een bepaald bedrag zijn aangevraagd door de luisteraar. "Dat ga ik ook nog doen", zegt Tom. Hij wil het liedje Zeilen op de Wind van Vandaag van André van Duin graag horen. "Dat gaat echt over hoe je met de ziekte ALS moet omgaan. Je moet met de dag leven en er ook uithalen wat erin zit."
In onze eigen regio zijn er ook allerlei acties. De grootste is wel Noabers in Actie tegen ALS, georganiseerd door revalidatiecentrum Roessingh in Enschede. Samen met onder meer FC Twente is er al meer dan 81.000 euro opgehaald. En dat kan alleen nog maar oplopen. De actie loopt nog tot zaterdagavond. Dan gaan medewerkers van het Roessingh naar het Glazen Huis in Nijmegen om de cheque aan te bieden.
Wil je doneren aan Noabers in Actie tegen ALS, dan kan dat via deze link.
Joke en Tom moedigen alle acties aan. "Het is toch raar dat voor bijna elke ziekte wel iets aan medicijnen is, behalve voor ALS", zegt Joke. "Voor Tom is het te laat, maar laten we hopen dat andere ALS-patiënten in de toekomst wel geholpen kunnen worden."

Kerst

Ondertussen worden in huize Duinhof de voorbereidingen getroffen voor Kerst. Dat wordt een gezellig samenzijn met de familie. "En we staan goed stil bij wat Kerst is", zegt Tom. "We halen heel veel steun uit het geloof. Ik kan rustig de toekomst tegemoet zien. Ik vind het heel verdrietig om iedereen hier achter te laten, om mijn kleinkinderen niet groot te zien worden. Maar ik weet dat ik naar een mooie plek ga en dat geeft me rust. Maar ik hoop wel dat het nog even duurt."

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via WhatsApp of via de mail.