nieuws
Volkszanger Frank van Etten schrijft lied voor overleden Giuliano uit Overdinkel
De Nederlandse volkszanger Frank van Etten heeft speciaal voor de familie Desmet uit Overdinkel een lied geschreven. Het lied gaat over het verlies van zoon Giuliano, hij stierf in juni 2016 aan de ziekte van Huntington. Â
Het gezin van Claudia en Steve Desmet wordt drie keer getroffen door de slopende ziekte. Ook zoon Damiano en dochter Serena hebben Huntington.
4 miljoen euro nodig
Naast de zorg voor haar kinderen, zet Claudia zich in voor stichting Campagneteam Huntington. Zij zamelen geld in voor onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte. “We hebben 4 miljoen euro nodig en we zijn al een heel eind, maar het gaat helaas niet snel genoeg", liet de moeder eerder aan RTV Oost weten.
Trots
"Super trots dat ons dit is overkomen. We hebben een geweldige dag gehad met de Frank van Etten-muziekbus. We hebben gelachen maar zeker veel gehuild met familie en vrienden die bij ons waren toen Frank dit liedje na een gesprek geschreven heeft over Giuliano", schrijft Claudia op Facebook.
