nieuws

Experimenteel medicijn kan levensverlengend zijn voor ALS-patiënt Hanno Bos uit Wijhe

Hanno Bos uit Wijhe lijdt aan de ziekte ALS, maar blijft desondanks niet stil zitten. Begin deze maand is hij met hulp van veel vrienden, vrijwilligers en bedrijven de crowdfundingsactie 'Geef Hanno een Stem' gestart om een experimentele behandeling te starten die de ziekte zou kunnen stabiliseren.
Hanno lijdt nu drie jaar aan de zenuwziekte die de spieren aantast, waardoor de spieren slapper worden en uiteindelijk uitvallen. De armen van Hanno zijn al niet meer zo sterk als ze waren, en langzamerhand zullen beide armen geen kracht meer hebben.
Uiteindelijk zal ook de spraak van Hanno uitvallen. Om daar op voorbereid te zijn, heeft hij zijn stem al opgenomen, zodat hij straks kan blijven communiceren, met zijn eigen stem.

Revolutionair medicijn

Enkele jaren na de vaststelling komen ALS-patiënten te overlijden. Een experimenteel medicijn zou de ziekte kunnen stabiliseren en een positief effect op het slik- en praatvermogen zou kunnen hebben.
"Zo kan ik mijn zoontje verhalen blijven vertellen, kan ik hem voorlezen, vertellen hoeveel ik van hem houd en hoop ik hij zich later mijn stem weet te herinneren", aldus Hanno. 

Kosten

Deze behandeling wordt nog niet erkend in Nederland en daarom moet de behandeling, die €48.000 kost, zelf betaald worden.
Een grote som geld die het gezin niet zelf kan betalen. "Deze behandeling is pas beschikbaar voor andere ALS patiënten als deze door een volledige clinical trail procedure is gegaan en er aantoonbare verbeteringen zijn. De behandeling zal pas hierna worden vergoed door zorgverzekeraars."
Op de website Geef Hanno een Stem kan worden gedoneerd. 

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via WhatsApp of via de mail.