nieuws
Mathijs en José uit Borne halen geld op voor zeldzame longziekte die hun kinderen het leven kostte
Vader Mathijs over de doneeractie
Oud-Bornenaren Mathijs en José maken zich met een doneeractie sterk voor meer onderzoek naar de zeldzame longziekte long immuun deficiëntie chromosoom breuk syndroom (LIC-syndroom). Van slechts twaalf kinderen in de wereld is bekend dat zij het LIC-syndroom hebben. Hun kinderen Thomas en Frederique leden aan de ziekte, en werden slechts twaalf en zestien maanden oud.
De ziekte zorgt ervoor dat er geen celopbouw plaats kan vinden, waardoor kinderen nauwelijks groeien. Het is als eerste te zien in de longen, die snel minder worden en daarna uitvallen.
Blauwe lippen
Zoon Thomas overleed in 2013 aan de gevolgen van de ziekte, die pas in 2016 werd ontdekt. "De doodsoorzaak was destijds nog onbekend", vertelt Mathijs in het Radio Oost-programma KlaarWakker. Thomas groeide tijdens de zwangerschap slecht en moest met een keizersnede op de wereld worden gebracht. Na een paar maanden ging zijn gezondheid verder achteruit en kreeg hij ook last van blauwe lippen.
In 2016 herkennen Mathijs en José bij de zwangerschap van dochter Frederique dezelfde symptomen. Via via worden zij erop geattendeerd dat artsen recent een dodelijke longziekte onder kinderen hebben ontdekt. Nadat het DNA van Thomas en Frederique is getest wordt duidelijk dat het om dezelfde ziekte gaat.
Behandeling
Met de actie willen Mathijs en José geld ophalen voor onderzoek naar de ziekte. Het geld gaat naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar ze het onderzoek gaan uitvoeren. Mathijs: "We willen graag begrijpen hoe de ziekte werkt en hopen dat er in de toekomst een behandeling voor bedacht kan worden."
