Wanhopige Danielle: "Waarom krijgt Tygo het medicijn dat zijn zusje beter maakt niet?"

Tygo (12) uit Wijhe heeft de progressieve zenuw- en spierziekte SMA. Zijn zusje Fauvé (10) ook. Het verschil? Fauvé krijgt medicijnen en klaart zichtbaar op, Tygo is volgens de regels te oud voor diezelfde medicijnen en takelt langzaam af. Moeder Danielle doet een emotionele oproep aan minister Bruins om dit onrecht recht te zetten: "Deze bizarre situatie is aan Tygo, én aan alle andere patiënten, niet uit te leggen."

Het is een behoorlijke brief geworden die Danielle Benjamins schreef aan minister Bruins en inmiddels 31 Kamerleden. Ook deelde ze het verhaal op haar Facebookpagina, waar hij dik zevenhonderd keer is gedeeld. "Dit is ons verhaal, het komt recht uit m'n hart. Ik wil de druk op de minister opvoeren, zodat hij voor de zomer de juiste beslissing neemt."

Absurde situatie
In de brief legt Danielle de absurde situatie uit waarin haar gezin zich bevindt, dankzij het rigide beleid dat het ministerie hanteert voor het gebruik van het medicijn Spinraza. "Al probeer ik niet te veel op de theorie te zitten, want het is niet te begrijpen voor een buitenstaander. Zelfs mijn ouders snappen niet precies hoe het zit."

In het kort een poging om het toch uit te leggen. Ongeveer tien jaar geleden werd in een half jaar tijd bij zowel zoon Tygo als dochter Fauvé de progressieve spier- en zenuwziekte SMA geconstateerd. Het is, zo stelt Danielle in haar brief, met geen pen te beschrijven wat dat doet met een gezin: "Al zou ik het willen, ik kan met geen mogelijkheid aan u vertellen waar we doorheen zijn gegaan."

Dodelijk en geen medicijn

Wat volgt is een rouwproces, met het besef dat beide kinderen langzaam zullen aftakelen met een even onvermijdelijke als genadeloze afloop. De ziekte is immers dodelijk en er zijn geen medicijnen. "Nooit hebben we dat een plekje kunnen geven."

Tygo en Fauvé brengen hun leven door in een elektrische rolstoel. Ze gaan naar school, bouwen een sociaal leven op, maar verliezen langzaam maar zeker (en onherstelbaar) steeds meer lichaamsfuncties. Tot er in 2017 ineens wel een medicijn op markt komt: Spinraza. 

Fauvé in het ziekenhuis voor haar Spinraza-behandeling (Foto: Danielle Benjamins)
Fauvé in het ziekenhuis voor haar Spinraza-behandeling (Foto: Danielle Benjamins)

Tranen van blijdschap
In augustus van 2018 begint Fauvé met een behandeling en wonder boven wonder: ze gaat ineens vooruit in plaats van achteruit. Met tranen van blijdschap in de ogen ziet Danielle haar dochter zelfstandig omrollen, haar eigen jas weer aantrekken. Iets wat ze al jaren niet meer kon.

"Dit is alles waard. Wat een eigenwaarde heeft dit meisje gekregen, wat een zelfvertrouwen en misschien nog wel het allerbelangrijkste: wat is ze trots op zichzelf. Die glimlach toen ze haar jas aan had was goud waard." 

Lijdzaam toezien
Die tranen van blijdschap veegt Danielle echter snel weg als Tygo binnenkomt. Want Tygo krijgt niet dezelfde behandeling als zijn zusje en moet lijdzaam toezien hoe zijn zusje met sprongen vooruit gaat, terwijl langzaam stapjes terug blijft zetten. "Het verdriet wat we voor Tygo hebben hangt als een schaduw over de vreugde voor Fauvé."

De reden hiervoor is het rigide medicijnbeleid dat de minister hanteert. Omdat er Spinraza-onderzoek is geweest met kinderen waarvan de oudste 9,5 jaar was, heeft de minister dáár zijn streep gezet. Kinderen die in juli 2018 ouder zijn dan 9,5 jaar, zoals Tygo, vallen buiten de boot. 

Tygo en Fauvé Benjamins (Foto: Danielle Benjamins)
Tygo en Fauvé Benjamins (Foto: Danielle Benjamins)

En dat is onverteerbaar, stelt Danielle. "Tygo is dolblij voor zijn zusje, oprecht. Hij is een nuchtere jongen, van het type 'het is zoals het is'. Maar het is zo tegenstrijdig, zo verdrietig ook. Ik kan deze bizarre situatie toch niet uitleggen aan een jongen van twaalf?"

Hoe nu verder?
Volgende week vergadert de Tweede Kamer over medicijnbeleid in Nederland en dan komt ook Spinraza ter sprake. De Wetenschappelijke Adviesraad komt waarschijnlijk eind volgende week met een advies over deze leeftijdsgrens. Op basis hiervan hoopt Danielle dat de minister zijn rigide beleid bij zal stellen. "Dat zal hopelijk voor de zomer worden."

Vandaar ook dat Danielle nu met haar brief komt, om 'de druk op te voeren'. Het doel is helder: "We willen dat Tygo in een voorwaardelijk toelatingstraject komt. Dat houdt in dat hij ook een behandeling met Spinraza krijgt, op basis van onderzoek."

Dan nog is het afwachten of de behandeling aan zal slaan. "Maar nu is het zeker niets. Hij gaat na de zomer naar de havo, heeft vrienden en een mooi sociaal leven. Dat gun ik hem zo, dat hij dat kan voortzetten zónder dat het elke maand weer een tandje minder wordt." 

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via een WhatsApp-bericht: 06 - 57 03 33 33.

Meer over dit onderwerp:
zorg regels Minister Bruins Wijhe Salland Nieuws
Deel dit artikel: