Medicijn tegen spierziekte SMA beschikbaar voor iedereen: "Alsof ik een miljoen heb gewonnen"

Het medicijn Spinraza, dat gebruikt wordt voor de zeldzame spierziekte SMA, wordt binnenkort voor elke patiënt vergoed. En dat is geweldig nieuws voor het zoontje van Danielle Benjamins uit Wijhe, de 11-jarige Tygo. Omdat hij volgens het huidige beleid te oud is, valt hij nu nog buiten de boot voor een vergoeding. Maar dat is straks niet meer het geval. "Het voelt alsof ik een miljoen heb gewonnen", zegt Danielle.

Danielle was vandaag met een deel van haar gezin in Den Haag om aandacht te vragen voor haar boodschap: vergoed het medicijn voor iedereen, en dus ook voor haar zoon die net te oud is. 

'Meen je dit?!'

De brief, die ze schreef aan minister Bruno Bruins van Medische Zorg en Sport, werd met naam en toenaam door verschillende parlementsleden aangehaald in het debat over de vergoeding van het medicijn. 

De Wijhese kreeg van een Hart van Nederland-verslaggever live op televisie te horen dat minister Bruins had besloten om het medicijn voor iedereen beschikbaar te maken. "'Meen je dit nou echt?'" was haar eerste reactie. "De verslaggever liet ter plekke het ANP-berichtje zien en ik werd emotioneel. Ik moest huilen en merkte meteen dat er een last van mijn schouders viel."

Tygo 

Tygo was vandaag ook in Den Haag. "Voor hem was het ook heel gek", vertelt Danielle. "Hij zei nog tegen me: 'Het ene moment moesten we negatief doen omdat je iets wil en het volgende moment ben je heel blij. Ik snap dat even niet.' Dat is natuurlijk ook niet zo raar, want hij is nog maar elf." 

 "Ik kan nu mijn kinderen weer recht in de ogen aankijken, zonder dat ik me bezwaard voel voor een ander."
Danielle Benjamins

Het was heftig voor het gezin om zo'n persoonlijk moment live op televisie te delen. "Je wordt compleet overrompeld. Je bent helemaal flabbergasted en je wordt ook wel een beetje geleefd dan op zo'n moment. Maar goed, het is wel voor het goede doel." 

Vervolg

Voor Danielle kan het niet snel genoeg gaan, want zoals ze zelf zegt: ze hebben altijd haast. Toch wil ze eerst het één en ander verifiëren. "Er staan nog wat kleine woordjes zoals het woord 'waarschijnlijk' tussen de regels. Die woorden wil ik eerst duidelijk hebben."

"Ik wil weten hoe het allemaal gaat en wat de voorwaarden zijn. We hebben al contacten in Utrecht lopen, dus we willen natuurlijk zo snel mogelijk in de baan van de behandelingen komen." 

Ruggenprik

De strijd is echter nog niet gestreden. "Het is niet zo dat we er nu zijn. De behandelingen zijn geen pretje. De medicatie wordt toegediend met een soort ruggenprik onder algehele narcose. In de eerste twee maanden krijg je vier prikken."

Voor een kind met een spierziekte is dat niet fijn. Daarnaast is er nog een voorbehoud: "Het medicijn moet natuurlijk aanslaan. Maar dat hebben we ervoor over."

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via een WhatsApp-bericht: 06 - 57 03 33 33.

Meer over dit onderwerp:
zorg regels Minister Bruins Wijhe Salland Nieuws
Deel dit artikel: