Lotte Driessen: "Het Ushersyndroom heeft mijn leven verrijkt"

Haar eerste reactie: “Het was alsof de grond onder mijn voeten wegzakte.” Ze wilde twee dagen niemand zien en kon geen troostende woorden verdragen. Maar al snel herpakte ze zich. “Ik heb nog drie andere zintuigen over,” zegt ze nu. “Ik kan genieten van een smakelijke maaltijd en lekkere geuren en ik kan de regen op mijn huid voelen.”

In Nederland lijden ongeveer achthonderd mensen aan het syndroom van Usher. Het wordt veroorzaakt door een genetisch defect en er is nog geen remedie tegen gevonden. Hoewel het haar leven ingrijpend op de kop zet, vertelt Lotte graag over haar aandoening. “Ik heb heel bijzondere mensen ontmoet, het heeft mijn leven verrijkt. De relatie met mijn familie en vrienden is verdiept, ook zij zijn door een dal gegaan."

Aandacht voor de ziekte vindt ze belangrijk, want er is veel geld nodig voor onderzoek. Met een vriendin deed ze mee aan een hardloopwedstrijd, waarvan de opbrengst bestemd was voor de stichting. De twee vrouwen lopen vaker samen hard, verbonden met een band. "Ik laat Usher niet mijn leven bepalen."