nieuws

Paul Bosvelt trekt mascottepak Eagles aan om geld op te halen voor zeldzame ziekte

Het Deventer stadsstrand was vandaag het toneel van een grote inzamelingsactie voor onderzoek naar de ziekte van Batten. De organisatoren hopen 50.000 euro op te halen om de onbekende ziekte onder de aandacht te brengen.
De ziekte van Batten is een ziekte die zich bij kinderen rond de leeftijd van vijf jaar openbaart. Vaak is er eerst verminderd gezichtsvermogen en later zijn er over het hele lichaam uitvalverschijnselen. Het is een hersenziekte die zeer zeldzaam is, ongeveer zestig mensen in Nederland lijden aan de ziekte. De levensverwachting is laag, de meesten overlijden voor hun 25-ste jaar.

Leven op de kop
Twee maanden geleden hoorde Koos Janssen, vader van Pleun (5), dat zijn dochter de zeldzame ziekte heeft. Zijn leven stond op de kop. En nu, twee maanden later en heel veel gesprekken met artsen en deskundigen verder, heeft hij besloten geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte. Hij doet dat in zijn eigen bedrijf, Meadow op de Worp bij Deventer, een stadsstrand.
Deventer haalt geld op voor zeldzame ziekte
Deventer haalt geld op voor zeldzame ziekte © RTV Oost / Thijs Boelens
Het is er druk, ondanks het weer. Alle opbrengsten van de horeca en de sponsoractiviteiten zijn voor het goede doel. Koos Janssen: "Het is dubbel, want het is een treurige boodschap die we twee maanden geleden hebben gekregen. En hier is het nu een feestje. Maar dat doen we ook voor onze Pleun. Het is een kind van vijf dat eigenlijk nog geen ernstige complicaties van de ziekte heeft. Ze heeft nu alleen een verminderd gezichtsvermogen. Het is een kind zoals er hier nu heel veel van rondlopen. Maar zij heeft die vreselijke ziekte."

Go Ahead Eagles
Ook Go Ahead Eagles doet mee, er lopen een aantal spelers van de selectie rond. Mascotte Kootje schudt her en der wat handen. In het pak zit een oude bekende, Paul Bosvelt, de technisch manager van de club.
"Ja, dit is voor het eerst", zegt hij als hij het hete pak uittrekt. "Maar ik doe het graag. Dit is een actie die wij als Deventer club moeten ondersteunen. En wij zijn niet de enigen. Het is een geweldige opkomst."
Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via een WhatsApp-bericht: 06 - 57 03 33 33.

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via WhatsApp of via de mail.