Zwolse nierpatiënte vraagt niet om nier, maar om gesprek over orgaandonatie

Zeven patiënten die op een wachtlijst staan voor een orgaandonor roepen op om dierbaren te laten weten of ze na het overlijden donor willen zijn. Een van hen is nierpatiënt Marie-Ceciel uit Zwolle. "Ik vraag niet om een nier, maar om één minuut van jullie tijd. Daarmee voorkom je dat dierbaren later voor een heftige keuze komen te staan."

Marie-Ceciel is sinds drie jaar nierpatiënt en staat op de wachtlijst voor een donornier. Sinds anderhalf jaar gaat ze drie keer per week naar het ziekenhuis voor dialyse. Ze kan zich bijna niet meer voorstellen hoe haar leven zal veranderen als ze een donornier krijgt. Alleen al dat ze dan niet meer drie keer in de week naar het ziekenhuis hoeft, zal een enorme verandering zijn.

Dat stomme apparaat houdt me wel in leven
Marie-Ceciel

"Ik lig daar aan dat stomme apparaat. Maar ja, dat apparaat houdt me wel in leven. Dat apparaat maakt ook geluid. Ik mis dus drie nachten per week aan slaap. Ik zal enorm veel energie meer krijgen als ik dat niet langer hoef te dialyseren. Het lijkt me vooral heerlijk dat ik dan mijn vrijheid terug krijg. Dat ik weer spontaan uit eten kan gaan of een vakantie plannen zonder rekening met alles te hoeven houden. Dat lijkt me heel fijn."

"Ik blijf patiënt"

Ze realiseert zich dat ze ook met een donornier altijd patiënt zal blijven. "Ik ben gewoon chronisch patiënt, daar kom ik niet meer vanaf. Maar toch. Dat gesjouw naar het ziekenhuis. Eenzaam door die gangen lopen naar de afdeling 's avonds om half elf. Dat zijn de momenten waarop ik me het verdrietigst voel. Het lijkt me gewoon heel fijn dat ik dat dan niet meer hoef."

Met haar oproep hoopt ze dat mensen het er met elkaar over gaan hebben. "Ik vind het zo jammer dat veel naasten van elkaar niet weten wat hun wens is. Daardoor lopen we veel donaties mis en dat is natuurlijk ontzettend jammer. Niet alleen voor mij, maar ook voor 750 andere patiënten die ook op de wachtlijst staan voor een orgaan."

  • Voor 250 mensen op de wachtlijst komt een donororgaan te laat 
  • 50 procent van de Nederlanders praat niet met naasten over eigen donorkeuze 
  • 73 procent van de nabestaanden zegt ‘nee’ bij onbekende donorwens 
    (bron: Nierstichting)

Eén minuut. Meer is er volgens de Zwolse niet nodig om het gevoelige onderwerp met elkaar te bespreken. Een minuut het erover hebben, zou zomaar het verschil kunnen betekenen tussen wel of niet doneren. Marie-Ceciel begrijpt goed waarom mensen het er niet snel over hebben. "Je schuift het voor je uit. Het gaat over de dood. En er gaan ook wel spookverhalen over rond die helemaal niet kloppen."

Tips en trucks

Marike Lub, psycholoog bij de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) steunt de oproep van Marie-Ceciel en de andere patiënten. Op doneer1minuut.nl geeft zij advies hoe het gesprek aan te gaan en vertellen patiënten en nabestaanden over hun ervaring

Om het er met je naasten over te hebben, hoeft volgens Marie-Ceciel helemaal niet zo moeilijk te zijn. "Bespreek het met elkaar als er nog niets aan de hand is, dan is het ook niet zo'n beladen onderwerp. Ik hoop echt dat mensen het er met elkaar over willen hebben. Dan is het duidelijk op het moment dat de vraag zich aandient. Het is voor een naaste heel erg naar als je op het moment van overlijden een beslissing moet nemen, terwijl je niet weet wat de wens van de overledene was. Dan hoor je heel erg vaak dat er niet gedoneerd wordt. Dat is heel erg jammer."

"Bespreek donorwens"

Tom Oostrom is directeur bij de Nierstichting: "Elk jaar komt voor ongeveer 250 mensen op de wachtlijst een donororgaan te laat: ze overlijden of hun toestand verslechtert zo erg dat ze niet meer transplantabel zijn. Het is bijzonder moedig dat Marie-Ceciel en de andere patiënten, die leven met veel onzekerheid of een donororgaan voor hen op tijd komt, vragen om iets voor hen te doen. Deel hun oproepen en bespreek je donorwens met je naasten, want dat kan voor hen het verschil maken. Andere landen laten al zien dat wanneer mensen goed geïnformeerd zijn en ze het gesprek over de persoonlijke donorkeuze aangingen, nabestaanden vaker instemmen met donatie."

Op 1 juli 2020 komt de nieuwe donorwet. Deze wet is voor mensen in Nederland vanaf 18 jaar die ingeschreven zijn in een Nederlandse gemeente. In het nieuwe Donorregister kan iedereen invullen of hij na het overlijden wel of geen organen en weefsels aan een patiënt wil geven. Voorbeelden van organen zijn een nier of longen. Voorbeelden van weefsels zijn huid of bloedvaten. Door de keuze te maken  weet familie, partner of vriend(in) of er wel of niet organen gedoneerd mogen worden. Lees hier meer informatie over de nieuwe donorwet.

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via een WhatsApp-bericht: 06 - 57 03 33 33.

Meer over dit onderwerp:
orgaandonatie Donorwet Zwolle Nieuws
Deel dit artikel: