Migrainepatiënt: "Het is niet zomaar een hoofdpijn, het is een hersenziekte"

Morgen is de dag van de migraine. Twee miljoen Nederlanders hebben in meer of mindere mate last van deze ziekte. Per dag melden 70.000 mensen zich ziek vanwege migraine. Het kost de maatschappij in totaal 2,1 miljard per jaar. Daarmee is migraine de duurste hersenziekte die er is. Maar een echte oplossing is er nog altijd niet.

"Ik was vijftien toen ik voor het eerst migraine had. Ik had als kind vaak hoofdpijn, maar migraine is echt iets anders." Sander Jongsma is één van de 2,5 miljoen Nederlanders die regelmatig lam gelegd wordt door deze hersenziekte. 

Ondanks de vele medicijnen die hij ervoor gebruikt. "Vroeger had ik het kort en heftig, maar tegenwoordig duurt het zo drie dagen." Licht, geluid, geur: alles veroorzaakt heftige prikkels en iets onthouden of doen is bijna onmogelijk. 

Het voelt als een soort hersenschudding die drie dagen duurt
patiënt Sander Jongsma

Onduidelijk

Volgens deskundigen zijn er meerdere factoren die mee kunnen spelen. Is het stress, voedsel, angsten? Zelfs hormonenwisselingen en weersinvloeden kunnen aanvallen veroorzaken. Maar er is veel onduidelijk. In de wetenschap weet niemand precies wanneer en waardoor het ontstaat. 

Het is een erfelijke ziekte. De moeder en zus van Jongsma hebben het ook. Moeder Jongsma: "Mijn zoon was nog maar drie jaar. We zaten aan tafel en opeens drukt hij zijn handjes tegen zijn hoofd: 'Au au, mijn hoofd mama, au!'. Ik schrok me een ongeluk."

Gezin

"Als ik migraine heb, ben ik chagrijnig en kan ik niet tegen prikkels. Dan lig ik zo drie dagen op bed. Met als gevolg dat mijn vrouw het gezin in haar eentje moet runnen. Daar krijg ik wel schuldgevoelens over."

In onderstaand filmpje laat Jongsma zien hoe hij de ziekte ervaart. Tekst gaat verder onder filmpje. 

Patiënten proberen van alles om er vanaf te komen. Jongsma: "Ik heb een half jaar een speciaal dieet gevolgd. En ook medicatie, therapieën, kruidenthee... niets stopt de aanvallen. Laatst kreeg ik zelfs het advies om laurierblaadjes op mijn hoofd te leggen." 

Medicatie

Er zijn veel verschillende soorten medicatie op de markt. "Ik slik pillen tegen epilepsie, bloeddrukverlagers, paracetamol en triptanen." Het nieuwe medicijn, Erenumab heeft Jongsma nog niet geprobeerd. "Ik wil het wel graag proberen, maar ik ben een beetje cynisch geworden." Volgens onderzoek werkt het maar voor 50 procent van de patiënten. 

Wetenschap

Irene van Staveren, economisch wetenschapper, had meerdere aanvallen per maand. "Ik was 20 dagen per maand ziek." Bij meer dan 15 dagen per maand word je gezien als chronisch migrainepatiënt. Op mijn werk aan de Erasmus Universiteit wisten ze van niks. Totdat ik in 2017 een functioneringsgesprek had", zegt Van Staveren.

"Ze vroegen hoe het ging en toen kon ik alleen maar zeggen dat het slecht met me ging. Ik heb tien minuten gehuild en een poos vrijaf genomen."

Het roer om

Van Staveren ging de medische molen in. Kreeg zware medicijnen, maar die hielpen niet. Ondertussen slikte ze iedere maand bij een aanval het medicijn sumatriptan die een aanval af kan slaan. "Ik slikte er soms wel twintig per maand van."

Irene wilde het roer omgooien en ontdekken hoe een migraine-aanval ontstaat. "Ik wilde als wetenschapper de waaromvraag beantwoorden. Tot nu was alles bij mij erop gericht om de symptomen te bestrijden, terwijl ik de aanvallen wil voorkomen."

Mijn grootste overwinning is dat ik de hele maand augustus vrij van hoofdpijn ben geweest
patiënt en hoogleraar Irene van Staveren

Data

Als professor en hoogleraar Economie is ze altijd al gek op cijfertjes geweest en daarom houdt ze alles tot op de komma en datum nauwkeurig bij. Wat ze geslikt heeft, wanneer ze een aanval gehad heeft en wat al niet meer.

Ze besloot allerlei medische literatuur over het onderwerp te lezen en week daarbij ook van de gebaande paden. "Zo kwam ik tot het inzicht dat veel wetenschappers elkaars onderzoeken niet lezen omdat het over een ander vakgebied gaat", zegt Van Staveren.

Bekijk en luister hier het hele interview met 'proefkonijn' professor dr. Irene van Staveren (tekst gaat verder onder video).

De professor als proefkonijn

Ondertussen is ze geleidelijk helemaal van de medicatie af. En ze heeft een boek geschreven: De professor als proefkonijn. Hierin beschrijft ze haar zoektocht naar een oplossing. "Zo kwam ik erachter dat prikkels zoals angst en stress van invloed zijn op migraine. Maar ook voedsel kan invloed hebben."

Van Staveren benadrukt dat ze geen arts is, maar verschillende inzichten heeft gecombineerd. Haar belangrijkste boodschap? "Er is een hoopvol perspectief voor migraine, mits je niet kijkt met een blik vanuit medicatie, maar hoe je de prikkels die de migraine veroorzaken onder controle kunt krijgen".

WAT IS MIGRAINE?

Twee miljoen mensen in Nederland hebben in meer of mindere mate last van migraine. Dagelijks zijn 70.000 mensen uitgeschakeld door migraine. De ziekte staat nummer twee op de ranglijst van meest invaliderende ziektes ter wereld.

Onterecht wordt gedacht dat migraine een kwaal is die je met een pilletje of minder stress kunt verhelpen. Dat is niet waar. Migraine is een hersenziekte.

Medicijnen

Helaas is het onderzoek naar de ziekte nog jong. Wetenschappers en artsen tasten nog in het duister wat de exacte oorzaak is en hoe die te voorkomen. Ze weten hoe het ontstaat en wat er in de hersenen gebeurt, maar niet wat ervoor zorgt dat een aanval ingezet wordt. De zogenoemde 'triggers'.

 

Daarom moet er meer onderzoek komen. Er is een aantal medicijnen die de symptomen kunnen bestrijden, zoals triptanen of topamax. Ze helpen echter niet bij iedereen en ze hebben vaak ook nare bijwerkingen. Een nieuw middel, erenumab, is veelbelovend, maar nog iet vrij verkrijgbaar op de Nederlandse markt.

 

Symptomen

Migraine is niet zomaar een hoofdpijntje, het is een chronische hersenziekte. Migraine komt in aanvallen en hoofdpijn is slechts één van de symptomen. Iemand die een migraineaanval heeft kan enkele uren tot enkele dagen compleet uitgeschakeld zijn.

De kenmerken van migraine zijn onder meer:

  • chronische hersenziekte die in aanvallen voorkomt
  • de hoofdpijn is heftig bonzend of kloppend
  • de pijn zit meestal aan één kant van het hoofd
  • misselijkheid / braken
  • overgevoeligheid voor licht en geluid, vaak ook voor geuren
  • inspanning verergert de pijn
  • aura

Zoetigheid

Niet iedere patiënt ervaart een aura. En ook de symptomen zijn bij iedereen verschillend. Een aanval kun je soms voelen aankomen. Vaak een dag van tevoren al. Patiënten ervaren meer trek in zoetigheid (chocola), zijn prikkelbaar en chagrijnig, vergeetachtig of gaan geeuwen. Daarom wordt soms ook wel onterecht gedacht dat zoetigheid (of ander voedsel) de aanval uitlokt, maar in feite is de aanval dan al begonnen. De migraine lokt het zin hebben in bepaalde etenswaren uit.

(Chronische) stress wordt ook vaak genoemd als oorzaak van migraine. Dat is niet wetenschappelijk bewezen. Maar sommige onderzoekers vinden wel een verband. Het is wel vaak zo dat de migraine stress uitlokt, waardoor je in een vicieuze cirkel terecht kunt komen. Voor meer informatie, zie de website van de patiëntenvereniging: hoofdpijnnet/migrainefonds.

 

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via een WhatsApp-bericht: 06 - 57 03 33 33.

Deel dit artikel: