Migraine-specialist: "Geld nodig voor onderzoek, maar de ziekte is niet sexy genoeg"

Om meer geld voor onderzoek naar migraine te krijgen, heeft patiëntenvereniging Hoofdpijnnet een fonds opgericht. Maar geld inzamelen is moeilijk. "De ziekte is niet sexy", zegt neuroloog en bestuurder Oerlemans. Daarmee doelt hij op fondsen voor ziektes die bij een breed publiek bekend zijn en daardoor wel veel geld kunnen binnenhalen.

Migraine kan een ontwrichtende uitwerking hebben op patiënten en toch is er weinig over bekend. "We weten eigenlijk niet wat nu precies de oorzaak is van de migraine. We vermoeden dat hormonen een rol spelen, maar daar is het onderzoek nog te jong voor", zegt Oerlemans.

Ongeveer twee miljoen Nederlanders hebben in meer of mindere mate last van migraine. Iedere dag zijn 70.000 mensen ziek van migraine.

Taboe

Migraine kost de maatschappij enorm veel geld, maar is weinig zichtbaar. "Een oude leus is: als we migraine hebben, zie je ons niet en als we geen migraine hebben, zie je het ook niet. En dat is nou precies het probleem", zegt Oerlemans.

"Het zou helpen als meer mensen het onderwerp bespreken en ermee 'uit de kast komen'", zegt Oerlemans. "Dan kan het taboe doorbroken worden en de ziekte beter op de kaart gezet worden."

Oerlemans roept mensen met veel migraineklachten op om naar de huisarts of neuroloog te gaan. "Mensen schamen zich nog teveel of willen de omgeving niet tot last zijn."

Neuroloog Willem Oerlemans te gast in onze studio om te praten over migraine (tekst gaat verder onder video):

Nout Wellink

Nelleke Cools van patiëntenvereniging Hoofdpijnnet beaamt dat. "We hebben vorig jaar een landelijke campagne gevoerd maar dat ebt zo weer weg. Daarom willen wij ook bekende namen aan ons fonds koppelen. Voormalig DNB-directeur Nout Wellink - ook migrainepatiënt -  en voormalig minister Guusje ter Horst zijn al als ambassadeur verbonden aan de vereniging."

"Een belangrijke boodschap die wij als vereniging willen afgeven is om ook vooral naar de mogelijkheden te kijken als migrainepatiënt. Wat kun je nog wel? Hoe kun je toch nog de positieve dingen in het leven zien? Van klacht naar kracht is dan ook het thema van de internationale dag van de migraine op 12 september", zegt Cools.

Migraine brein

Waarom de één wel migraine krijgt en de ander niet heeft te maken met genetische aanleg, maar hoe dat exact zit is niet bekend. "Een migrainebrein is gevoeliger voor prikkels dan een gewoon brein, waardoor een aanval ingezet wordt. Hierdoor komen allerlei stofjes vrij. Effecten daarvan zijn misselijkheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, overprikkeld zijn en sommigen worden hyper-emotioneel", zegt Oerlemans.

Helaas is migraine een chronisch probleem dat niet te genezen is. Het feit dat een migraineaanval moeilijk te voorspellen is, maakt het lastig om mee om te gaan. Maar er zijn wel medicijnen waardoor je er minder last van hoeft te hebben. Het gaat dan om bijvoorbeeld medicijnen die voor een andere aandoening bedoeld zijn, maar als neveneffect ook aanvallen kunnen onderdrukken of verminderen.

Nieuw middel is hoopvol

Sinds kort is er een nieuw medicijn op de markt dat er veelbelovend uitziet. "Het is speciaal ontwikkelt voor migraine en remt het specifieke eiwit dat verantwoordelijk wordt geacht voor de migraineaanval. En het heeft weinig bijwerkingen."

Zelf dokteren heeft volgens Oerlemans niet heel veel zin. Ik raad aan om naar een hoofdpijncentrum in de buurt te gaan. In Overijssel zit er één in Enschede, Hengelo en Zwolle.

Ook migrainepatiënt en wil je meer weten? Kijk dan op de site van Hoofdpijnnet of Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra.

Heb je een nieuwstip of nieuwe informatie? Tip de redactie via een WhatsApp-bericht: 06 - 57 03 33 33.

Meer over dit onderwerp:
migraine medicijn neuroloog Nieuws
Deel dit artikel: